Il existe des douleurs dont on parle facilement.
Et puis il y a celles que l’on apprend parfois à taire.
Les douleurs de règles, les saignements très abondants, la fatigue profonde, les douleurs pelviennes… Pendant longtemps, certaines femmes ont pu penser qu’elles devaient simplement « faire avec », parce que ces manifestations étaient associées au fonctionnement naturel du corps féminin.
Pourtant, lorsque les douleurs deviennent importantes, qu’elles perturbent le quotidien, empêchent de dormir, de travailler, de sortir ou simplement de vivre comme on le souhaiterait, elles méritent d’être entendues.
L’adénomyose fait partie de ces maladies gynécologiques encore relativement méconnues, alors qu’elle peut avoir un retentissement important sur la vie des femmes.
En parler, c’est déjà contribuer à sortir de l’ombre une réalité encore trop souvent silencieuse.
Qu’est-ce que l’adénomyose ?
L’adénomyose est une affection gynécologique dans laquelle des fragments de tissu endométrial, habituellement présent dans la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, se trouvent à l’intérieur du muscle utérin, appelé myomètre.
Elle peut être présente seule ou être associée à une endométriose. Elle peut également être asymptomatique chez certaines femmes.
Lorsqu’elle provoque des symptômes, ceux-ci peuvent notamment comprendre des règles abondantes ou prolongées, des douleurs menstruelles et des douleurs pelviennes.
Le diagnostic repose sur l’évaluation médicale des symptômes et, selon les situations, sur des examens d’imagerie tels que l’échographie ou l’IRM.
Mais derrière ces mots médicaux se trouve surtout une réalité vécue.
Et cette réalité mérite elle aussi d’être entendue.
Adénomyose : quand les règles ne sont plus simplement des règles
Pour certaines femmes, chaque cycle devient un moment redouté.
Les douleurs peuvent être importantes. Les saignements peuvent être très abondants. La fatigue peut s’installer.
Et lorsque ces manifestations reviennent régulièrement, elles peuvent progressivement prendre beaucoup de place dans la vie quotidienne.
Organiser une journée en fonction de ses règles.
Annuler une sortie parce que l’on ne se sent pas capable de sortir.
Se demander si l’on pourra travailler normalement.
Craindre une nouvelle crise douloureuse.
Dormir difficilement.
Se sentir épuisée sans toujours parvenir à expliquer cette fatigue à son entourage.
Ce sont autant de réalités qui peuvent accompagner une maladie gynécologique douloureuse.
Les douleurs menstruelles importantes ne devraient pas être systématiquement banalisées. L’Inserm rappelle notamment que les douleurs qui empêchent de travailler, de dormir ou de vivre normalement doivent conduire à rechercher une cause et à proposer une prise en charge adaptée.
Une maladie invisible, mais dont les conséquences peuvent être très concrètes
L’une des difficultés des maladies gynécologiques chroniques tient aussi à leur invisibilité.
Une personne peut sembler aller bien tout en vivant intérieurement une douleur importante.
Elle peut continuer à travailler, s’occuper de ses enfants, être présente pour les autres, sourire, sortir…
Et pourtant être profondément épuisée.
Cette invisibilité peut parfois rendre difficile le fait d’être comprise.
« Tu as encore mal ? »
« C’est seulement tes règles… »
« Tu as l’air pourtant en forme. »
Des phrases parfois prononcées sans intention de blesser, mais qui peuvent contribuer à minimiser ce que l’on ressent.
Or la douleur n’a pas toujours besoin d’être visible pour être réelle.
Et la fatigue ne se mesure pas à ce que l’on montre aux autres.
Quand la maladie modifie le rapport au corps
Vivre avec des douleurs récurrentes peut aussi modifier progressivement la relation que l’on entretient avec son propre corps.
Un corps qui faisait autrefois partie de soi sans que l’on y pense peut devenir un corps que l’on surveille.
On anticipe.
On se demande quand la douleur va revenir.
On observe son cycle.
On adapte ses projets.
On apprend à reconnaître les premiers signes.
Parfois, une forme de méfiance peut même s’installer : peut-on encore compter sur son corps ?
Cette question peut être particulièrement présente lorsque les symptômes sont importants ou imprévisibles.
Et au-delà de la douleur physique, il peut alors y avoir tout un vécu émotionnel : découragement, colère, tristesse, sentiment d’injustice, peur, incompréhension ou solitude.
Ces émotions ne signifient pas que « tout est psychologique ».
La maladie et la douleur sont bien réelles.
Elles témoignent simplement de ce que peut représenter le fait de vivre durablement avec un corps qui impose parfois ses propres limites.
L’importance de mettre des mots
Mettre des mots sur ce que l’on vit ne fait pas disparaître une maladie.
Mais cela peut changer quelque chose d’essentiel : notre capacité à nous comprendre et à nous faire comprendre.
Pouvoir dire :
« J’ai mal. »
« Je suis fatiguée. »
« Cela a un impact sur ma vie. »
« J’ai besoin d’être entendue. »
« Je ne vais pas bien aujourd’hui. »
Ce sont des paroles simples.
Et pourtant, elles peuvent être difficiles à prononcer lorsqu’on a pris l’habitude de minimiser ce que l’on ressent ou de continuer malgré tout.
La reconnaissance de l’expérience vécue des femmes constitue d’ailleurs un enjeu important dans les maladies gynécologiques douloureuses. L’Inserm souligne que la banalisation des douleurs peut contribuer au retard de consultation et qu’une meilleure écoute des symptômes et de leur retentissement est essentielle.
Adénomyose et santé des femmes : ouvrir la conversation
Parler d’adénomyose, ce n’est donc pas uniquement parler d’une maladie.
C’est aussi parler de la place accordée à la douleur des femmes.
De notre capacité collective à écouter ce qui ne se voit pas.
De notre rapport au corps.
De la difficulté parfois à demander de l’aide.
Et de ces nombreuses expériences féminines qui ont longtemps été considérées comme devant simplement être supportées.
Aujourd’hui, la parole autour de la santé gynécologique s’ouvre progressivement.
L’endométriose est davantage connue. Les douleurs menstruelles sont davantage questionnées. Les femmes parlent davantage de leur expérience.
Mais certaines réalités restent encore largement méconnues.
L’adénomyose en fait partie.
Et si nous commencions simplement par en parler ?
Il n’est pas nécessaire d’avoir les bons mots immédiatement.
Il n’est pas nécessaire non plus de tout comprendre.
Parfois, le premier pas consiste simplement à reconnaître ce que l’on vit.
À ne plus se dire que l’on exagère.
À ne plus considérer que l’on doit nécessairement supporter.
À consulter lorsque les symptômes deviennent difficiles à vivre.
Et à accepter que l’on puisse avoir besoin d’être accompagnée.
Car prendre soin de soi ne signifie pas seulement chercher à faire disparaître ce qui fait souffrir.
C’est aussi apprendre à écouter ce que notre expérience nous raconte.
Remettre de la lumière là où il y a encore du silence
L’adénomyose ne résume évidemment pas une femme.
Elle ne définit ni sa personnalité, ni sa valeur, ni tout ce qu’elle est capable de vivre et de construire.
Mais lorsqu’une maladie prend beaucoup de place, il peut être nécessaire de trouver un nouvel équilibre avec soi-même.
Parler.
Être entendue.
Comprendre.
Se faire accompagner.
Et parfois simplement pouvoir dire : « Ce que je vis est réel. »
Mettre un nom sur une maladie ne fait pas disparaître la souffrance.
Mais mettre des mots sur son vécu peut permettre de ne plus le porter seule.
Alors parlons de l’adénomyose.
Parlons des douleurs, de la fatigue, des bouleversements qu’elle peut entraîner.
Parlons du corps sans honte et sans banalisation.
Parce que ce qui reste dans le silence peut parfois devenir plus lourd à porter.
Et parce que mettre de la lumière sur ce que l’on traverse, c’est déjà une manière de reprendre contact avec soi.
Un accompagnement psychologique peut aussi trouver sa place
Lorsqu’une maladie chronique ou des douleurs gynécologiques ont un retentissement important sur la vie quotidienne, il peut être précieux de disposer d’un espace où déposer ce que l’on traverse.
Un espace pour parler du rapport au corps, des émotions, des changements dans la vie quotidienne, de la fatigue, des inquiétudes ou encore de la difficulté à poser ses limites.
Cet accompagnement ne remplace évidemment pas le suivi médical de l’adénomyose. Il peut venir en complément, dans une approche globale de la personne et de son vécu.
Vous n’avez pas à porter seule ce qui vous pèse.
À retenir
L’adénomyose est une maladie gynécologique qui peut être asymptomatique ou provoquer notamment des règles abondantes, des douleurs menstruelles et des douleurs pelviennes.
Lorsque les symptômes ont un impact sur la vie quotidienne, il est important d’en parler à un professionnel de santé afin qu’ils puissent être évalués et qu’une prise en charge adaptée soit envisagée.
Et surtout : avoir mal n’est pas quelque chose que l’on devrait avoir à banaliser.
Cet article a une vocation d’information et de sensibilisation. Il ne remplace pas un avis, un diagnostic ou un traitement médical. Chaque situation étant singulière, toute question concernant des symptômes, un diagnostic ou une prise en charge doit être abordée avec un professionnel de santé.